Dana Suskind – Otuz Milyon Kelime

NEDEN BİR PEDİATRİK KOKLEAR İMPLANT CERRAHI BİR SOSYAL BİLİMCİYE DÖNÜŞTÜ? Körlük beni nesnelerden; sağırlık ise insanlardan uzaklaştırır. —Helen Keller Ebeveynlerin çocuklarıyla konuşması belki de dünyamızdaki en değerli kaynaktır. Dil, kültür, kelimelerdeki nüanslar ya da sosyoekonomik statüler fark etmeksizin dil, beynin optimum potansiyeline ulaşmasına yardımcı olan bir unsurdur. Aynı şekilde dilin eksikliği beyin gelişiminin en büyük düşmanıdır. İşitme yeteneğine sahip ancak dil kullanımı bakımından kısır bir çevrede yetişen çocuklar tıpkı işitme engelli çocuklara benzerler. Müdahale edilmezse her iki gruptaki çocuklar da etkileri ciddi düzeyde olan ve hayat boyu devam edecek bir sessizlikten muzdarip olurlar. Öte yandan, işitme yeteneğiyle doğmasına ya da koklear implant yoluyla sonradan duyma şansına sahip olmasına bakılmaksızın dil bakımından zengin bir çevrede yetişen çocuklar hızla başarıya ulaşırlar. BENİM HİKÂYEM Bir pediatrik koklear implant cerrahı olarak, ebeveyn konuşmasının önemi üzerine kitap yazıyor olmamın önemli olduğunu düşünüyorum. Cerrahlar pek çok özellikleriyle bilinirler ancak konuşma bunlardan birisi değildir. Bizler kelimelerden ziyade ellerimizle, ameliyat odasındaki maharetimiz ve problemleri tespit edip bunlara çözüm bulabilme yeteneğimizle tanınırız. Bir cerrah için bulmacanın parçalarının doğru bir şekilde bir araya gelmesinden daha tatmin edici bir durum yoktur. İşitme engeliyle doğan bir çocuğa duyma imkânı veren koklear implantasyon, tüm bu bileşenlerin olağanüstü bir örneğidir. Kendi ekseni çevresinde iki buçuk kat sarılı salyangoz şeklinde bir organ olan koklea, işitmenin sinir kısmının başladığı yerdir. Bir koklear implant, işitme yolu üzerinde sesin durmasına neden olan zarar görmüş hücreleri başarılı bir şekilde geçerek doğrudan akustik ya da duyma sinirine gider. Burası kulağı beyne bağlayan bir otoban gibidir.

Bunun muhteşem sonucu ise sessizliğe mahkum olmuş bir çocuğun duyabilmesi, konuşabilmesi ve hem eğitim bakımından hem de sosyal olarak dünya ile kaynaşabilmesidir. Koklear implant, işitme engeline mucizevi bir çözüm olan bir bulmaca parçasıdır. En azından benim düşüncem bu yöndedir. Tıp fakültesindeyken benim ilgimi çeken aslında beyindi, kulak değil. Beyin, yaşam hakkında cevaplanmamış tüm soruların anahtarını elinde tutan derin bir sır gibi görünüyordu. Hayalim, insanlığın karşılaştığı en önemli ve en can sıkıcı sorunlara elleriyle çözüm bulabilen bir beyin cerrahı olmaktı. Fakat tıp fakültesindeki ilk nöroşirürji deneyimim çok da yolunda gitmedi. Nöroşirürji şefi Dr. R. yumuşak huylu bir beyin tümörünü (meningioma) kazıyarak temizlemem için beni ameliyata davet etmişti. O zamanlar meningiomanın alınması üzerine bir kitap bölümü yazıyorduk ve kendisi bunu bizzat deneyimlemenin benim için faydalı olacağını düşünmüştü. Ameliyat odasına geldiğimde Dr. R. bana ameliyat masasını işaret etti. O masada beni, tıraşlanmış, Betadine ve kanla hem yeşil hem de kırmızıya boyanmış bir kafa karşıladı.

Kafatasının geniş yarığının içinde grimsi ve jelatinimsi bir kütle sanki kemiklerden oluşan sınırlardan kaçmak istiyormuşçasına ritmik bir şekilde nabız gibi atıyordu. Hastanın gövdesi uzun mavi örtünün altında tıpkı bir sihirbazın yardımcısı gibi tamamen kaybolmuştu. Hastaya doğru yürürken birdenbire kendi nabız atışlarımın farkına vardım. Bu aşırı pıhtılaşmış jelatin kütlesi gerçekten de kim olduğumuzun merkez üssü olabilir miydi? Parlak ışıklar görüşümü bulandırıyordu ve Dr. R.’nin söylediklerini zar zor anlayabiliyordum. Sonrasında hatırladığım ilk şey, hemşirelerden biri tarafından bir sandalyenin üzerine bırakılmamdı. Utanç verici olduğunu mu düşünüyorsunuz? Emin olun öyleydi! Fakat benim beyin cerrahisinden vazgeçmemin asıl nedeni bu değildi. O kararım daha çok hayallerimi gerçekleştirebilmekle ilgiliydi. 1980’lerde “Beynine bir kez hava değdiğinde bir daha asla aynı kişi olmazsın” deyişi beyin cerrahisinde yaygındı. O zamanlar beyin ameliyatı hastaları öldürmese de epey sarsıyordu. Daha sonraları elbette bir takım ilerlemeler kaydedildi fakat benim kendi deneyimlerim beni beyinle çalışmak için başka yolları düşünmeye itti. Ve bunu dolaylı olarak yaptım: Kulakla. St. Louis’de bulunan Washington Üniversitesi’ndeki yıllarımda, sıra dışı mentorum Dr.

Rod Lusk’ın rehberliğinde koklear implantasyonun başarıya ulaşması için gerekli olan becerileri edindim. Koklear implantasyon, benim için cerrahlığın en zarif olanıdır. İç kulağı küçük bir bezelye tanesinden bir 50 kuruşa (madeni para) kadar büyütebilen çok güçlü bir mikroskop altında yapılır. Küçük ve çok hassas hareketlere sahip küçük ve çok hassas aletlerle gerçekleştirilir. Işıkların kapalı olduğu ve yalnızca mikroskoptan gelen ışığın şovun yıldızı olan kulak üzerine yansıtıldığı bir odada ameliyatı gerçekleştiririm. Mikroskobun yayılan ışığı, hastanın ve cerrahın çevresinde neredeyse romantik bir hale şeklini alır. Pek çok cerrah müzik eşliğinde ameliyat yapar ama ben odanın sessiz ve sakin olmasını tercih ederim. Fonda yalnızca cerrahi işleme odaklanmamı sağlayan matkabımın vızıltısı olmalıdır. Koklear implantasyonda uzmanlaşmış bir pediatrik kulak burun boğaz cerrahı olma konusundaki kararım tesadüfen gerçekleşti. Tıpta iki tarihi olayın kesişmesi, doğuştan sağır olan çocuklar için bir altın çağı müjdeliyordu. 1993’te Ulusal Sağlık Enstitüleri tüm yenidoğanların hastaneden ayrılmadan önce işitme testinden -evrensel yenidoğan işitme taramasıgeçmesini öneriyordu. Halk sağlığıyla ilgili bu akıllıca girişim, sağırlığın teşhis edilme süresini üç yıldan üç aya düşürdü. Artık anne babalar ve çocuk doktorları aslında sağır olan bir çocuk için “O sadece geç konuşanlardan” ya da “Abisi onun yerine de konuşuyor” şeklinde yorumlarda bulunamayacaklardı. Fakat bu testin önemi, nörolojik bir mucize olan koklear implantın geliştirilmesiyle katlanarak arttı. Milyonlarca sağır çocuğun hayatlarının gidişatını değiştirme imkânı doğdu.

KOKLEAR İMPLANT İnsan vücudundaki beyin ve sinirsel yapılar genellikle hata affetmez. Beyin felcinden inmelere, spinal kord yaralanmalarından futbolla ilgili kafa travmalarına genel tıbbı görüş “eski sağlıklı hâline getirmek” değil, “hastayı bulunduğu durumdan biraz daha iyi hâle getirmek” yönündedir. Fakat işitme kaybı, gerçekten bir şey yapılabilen olağanüstü bir durumdur. 1984’te yetişkinler için uygulanan, bildiğimiz gibi bir “işitme” sağlamasa da sesleri tespit etmeye ve fark etmeye olanak sağlayan tek kanallı koklear implant, FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi) tarafından onaylanmıştı. Akabinde 1990’da -evrensel yenidoğan işitme taramasının önerildiği zamanlarda- çocuklar için onaylanan karmaşık konuşma işleme yeteneğine sahip çok kanallı koklear implant geliştirildi. Tarihte ilk defa doğuştan sağır bir çocuk, dil gelişimi için beyinde nöral yolların oluşmaya başladığı bir yaşta işitebilecekti. Bu iki olayın aynı zamana denk gelmesinin neden mühim olduğunu anlamak önemlidir. Üç yaşın sonunda yüz milyar nöron (sinir hücresi) taşıyan insan beyni, fiziksel büyümesinin yüzde seksen beşini tamamlamış olur. Bu da tüm düşünme ve öğrenmelerin temelinin büyük bölümünün oluşması demektir. Bilim, beyin gelişiminin erken çocukluk dönemindeki bir çocuğun dil ortamıyla ilgili olduğunu göstermektedir. Bu gerçek, üç yaştan sonra beynin gelişmeyi durdurduğu anlamına gelmez fakat bu yaşların ne kadar önemli olduğunu vurgular. Aslında yenidoğanın gelişimi üzerindeki beklenen olumsuz etkilerinden dolayı bebeklerde işitme kaybının teşhisi her zaman “nörolojik aciliyet” olmuştur. Erken taramanın koklear implantasyonla aynı zamanda ortaya çıkmasının önemini abartmıyorum. Eğer ikisi aynı anda meydana gelmeseydi; mesela sağırlık daha geç yaşlarda teşhis edilebilseydi ve koklear implant daha ileriki yaşlarda olan çocuklara yerleştirilebilseydi, o zaman koklear implant yalnızca teknolojinin muhteşem bir parçası olarak kalırdı. Daha fazlası olamaz, kesinlikle şimdi olduğu gibi hayatımızın gidişatını beklenmedik yönde etkileyen bir unsur hâline gelemezdi.

Bunun nedeni, başarılı bir koklear implantasyonun beynin yeni bir uyarıcı ile şekillenmesini/gelişmesini sağlayan nöroplastisiteye ihtiyaç duymasıdır. Dil öğrenimi için gerekli olan nöroplastisite tüm yaşlarda bir dereceye kadar gerçekleşir ancak doğumdan 3- 4 yaşa kadar genç beynin ayrılmaz bir parçasıdır. Konuşmayı öğrenmiş ve beyninin dille ilgili yolları zaten oluşmuş olan kişilerin sonradan sağır olması istisnai bir durumdur. İşitme engeliyle doğan ve implantasyonu daha sonraki yaşlarda alanlar sesleri işitebilir ama bu sesleri anlamlandırma yeteneğini neredeyse hiç kazanamaz. Ancak kısa bir süre sonra, koklear implantlar doğru zamanda yerleştirilse bile bunların başarısını engelleyen başka faktörler olabileceğini öğrendim. AĞIRDAN ALMANIN FAYDASI Chicago Üniversitesi, Chicago’nun Güney Yakası’ndaki eşitsizlikler denizi içinde bir adadır. Bu bölgede yaşayan ailelerin baş etmek zorunda oldukları büyük sosyal ve ekonomik sorunlar vardı. Ayrıca ben koklear implant programına başlamadan önce bir de doğuştan sağır olan çocuklarla aileleri arasında iletişim engelleri vardı. Bu durum, benim ve koklear implant ekibim için hem önemli bir fırsat doğurdu hem de sıra dışı bir zorluk oluşturdu. Bu aynı zamanda, düşüncelerimin ve kariyerimin yönünü tamamen değiştiren bir deneyimdi. Sivil haklarla ilgili çatışmaların zirvede olduğu 1960’ların sonunda bir çocukken, bir sosyal hizmet görevlisi olan annem beni Baltimore’daki iş yerine götürdü. Onun ofisinin yanındaki bir odada uyurdum ve uyandığımda anneme haber vermek üzere kapıda biri otururdu. Daha sonra o yıl Lima’nın çevresindeki yoksul bölgelerde çocuk bakım merkezleri oluşturma konusunda olasılıkları araştırmak üzere Peru’ya gönderilecek olan annem, beni sırtında bir bebek taşıyıcısıyla dolaştırırdı. Daha önce bir yabancının bunu yaptığına tanık olmayan yerli halktan insanlar garip garip bakarlardı. Sonraları annem bana, gittiği yerlerde yaptıklarının, özellikle hayatta hiç şans elde edememiş insanların sahip oldukları keşfedilmemiş potansiyelin zenginliği hakkında öğrendiklerinin yanına bile yaklaşamayacağını söyledi.

Bu anlattığı, şimdi kendi hastalarımla yaşadığım deneyimin aynısıydı. Bu yolculuğa başladığımda en büyük etkinin kendi üzerimde olacağını bilmiyordum. Chicago Üniversitesi’ndeki koklear implant programı yavaş başladı. Tahmin ettiğimin aksine, hastalar kapımın önünde indirime girmiş bir dükkânın önünde olduğu gibi kuyruk oluşturmuyorlardı. Fakat bu yavaş başlangıç, belki de öbür türlü olsa gözden kaçırabileceğim önemli bir bakış açısı kazandırdı. Sayıları çok az olduğu için her bir hastaya kendi çocuğummuş gibi davranıyor, tıpkı bir ebeveyn gururuyla ilk gülümseme, ilk adım gibi önemli tüm gelişim dönemlerini fark ediyordum. Çocuğun koklear implantı çalıştırılıp ilk ses duyulduğunda da hep oradaydım. Bir ebeveyn gibi her haşanda çok seviniyor ve beklendiği gibi gitmeyen her durumda kederleniyordum. İlk işitilen sese geciken tepkiler, isimlerini duyduklarında herhangi bir tepki vermemeleri, ilk kelimeyi söylemede ya da ilk kitabı okumada yavaşlık gibi tüm problemler canımı inanılmaz derecede sıkıyordu. Bu yükün yanında bir de, birbirlerine çok benzemelerine rağmen bu çocuklarla dışarıdaki çocuklar arasında derin farklılıkların oluştuğunu görüyordum. Bu farklılığın nedenini araştırma isteğim beni işiterek doğan çocukların dünyasına yönlendirdi. Gerçek şu ki; çocuklarla ilgili gözlemlerimi ve ilginç anekdotlarımı bilimsel olmadığı gerekçesiyle önemsemeyebilirdim. Akademideki pek çok kişi gibi benim için de bilim, ancak sayılar bir durumu kanıtlayacak ya da çürütecek kadar büyük olduğunda “gerçek” bilimdi. Fakat sonunda fark ettim ki; bireysel deneyimleri göz ardı eden sayıların gücü, çok önemli kavrayışların önüne geçebilir. ZACH VE MICHELLE Zach benim ikinci koklear implant hastamdı; Michelle ise dördüncü.

Her ikisi de doğumda ağır derecede sağır olarak teşhis edildi. İkisi şaşırtıcı bir biçimde pek çok açıdan birbirlerine benziyorlardı. Her ikisi de doğuştan gelen benzer potansiyelleri gösteriyorlardı, ikisinin de onları seven ve konuşabildikleri bir dünyada yaşamalarım isteyen anneleri vardı ve her ikisi de teknoloji biliminin sağlayabileceklerini almıştı. Ancak burada benzerlikler sona eriyordu. Aynı potansiyel, aynı ameliyat ama çok farklı sonuçlar. Zach ve Michelle’den öğrendiklerimi herhangi bir tıp kitabından asla öğrenemedim. Onlarla yaşadığım deneyim, yalnızca teknolojinin sınırlarının farkına varmama neden olmadı, aynı zamanda potansiyel etkisini her zaman bildiğim ancak tanıyamadığım bir kuvveti, hayatlarımızın tümünü geri döndürülemez biçimde etkileyen bir gücü kabul etmemi sağladı. Zach Ailesi onu ekibimizle tanıştırmaya getirdiğinde Zach yaklaşık sekiz aylıktı ve neredeyse fark edilmeyecek kadar açık renkli saçları olan küçük bir adamdı. Hemen gülüyordu; berrak bir gökyüzü rengindeki mavi gözleri her hareketimizi takip ediyordu. Onun sağırlığı anne ve babasını şok etmişti. Altmışlı yaşlarında işitme cihazı takmak zorunda kalan bir kuzen dışında ailede kimsede işitme engeli bulunmuyordu. Zach’den iki yaş büyük olan kardeşi Emma normal bir şekilde duyabiliyordu ve tam anlamıyla konuşkan bir ablaydı. Fakat daha önce sağır olan kimseyle iletişimleri olmamasına rağmen ofisime girdiklerinde anne ve babası ne istediklerini önceden biliyorlardı. Zach’in anne ve babası kendi kendilerini eğitmişlerdi. Gayet mantıklı ve oldukça kararlı bir şekilde iletişim seçenekleri olduğunun farkındalardı ve amaçlarını bize etkileyici bir şekilde ifade ettiler: Zach’i duyan ve konuşan dünyanın bir parçası hâline getirmek.

Teşhis konulduğundan bu yana Zach zaten işitme cihazı kullanıyordu. Pek çok ebeveyn bu cihazları çıkartmaması için çocuğuyla boğuşmak zorunda kalır. Fakat Zach bu cihazları şaşırtıcı bir biçimde, küçük kulakları cihazların ağırlığıyla fırtınada bir palmiye ağacı gibi ters dönmüş şekilde sorun çıkarmadan takıyordu. Zach’in ailesinin proaktif olduğu başka konular da vardı. Başından beri kendileriyle ve Zach’le beraber dil gelişimini artırmak için çeşitli teknikler üzerine çalışan bir terapist evlerine geliyordu. Ne şekilde olursa olsun Zach’in iletişim kurmasını istedikleri için işaret dilini öğrenmeye bile başlamışlardı. Sonuç olarak işaret dili Zach ve ailesi arasındaki bağ olmuştu. En başından beri Zach’in anne ve babası koklear implantın bir olasılık olabileceğini biliyorlardı. Zach’in durumunda tek problem zamanlamaydı. İşitmeyi test etmek amacıyla küçük yaşta yapılan İşitsel Beyin Sapı Yanıtları (ABR) testi “hiç yanıt yok” ile sonuçlanmıştı. Beynin sese verdiği tepkiyi gösteren sinirsel yükselişlerin olmadığını gösteren düz bir çizginin akışı görüntülenmişti. Zorunlu işitme cihazı denemesi de sonuçsuz kaldı; Zach sağırlığın var olan en ağır hâlini deneyimliyordu. Motor yarışlarındaki sese denk gelen doksan desibel işitme cihazlarıyla bile Zach’in beyninde herhangi bir sinyal oluşturmuyorsa işitme cihazları nasıl etki edebilirdi ki? Buna rağmen Zach’in hiç pes etmeyen anne ve babası belki nadiren görülen bir istisna olur ve işe yarayabilir düşüncesiyle Zach’e işitme cihazı taktırdılar. Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu’nun (FDA) yalnızca on iki ay ve üzerindeki çocuklara implantasyon yapılmasına onay veren yönetmeliğine uymak adına bir yıl beklemek zorundaydılar ve bu esnada başka ne yapabilirlerdi ki? Zach’in mücadeleden hiç vazgeçmeyen annesi işitme cihazlarının işe yaramayacağını anlayınca çözümü kendi kendine aradı. Bebekken Zach’i göğsünün üstüne yatırıp onun küçük ellerini hançeresinin üzerine koyardı ve o güzel ninnilerin ortaya çıkmasını sağlayan titreşimleri hissetmesini beklerdi.

Problemine bir çözüm bulabilmek amacıyla Zach’i beni görmeye getirdiğinde koklear implant hakkında akıllarında en ufak bir tereddüt yoktu. İlk doğum gününün onun ilk kez “işittiği” doğum günü olmasına karar vermişlerdi. İmplantasyon ilk adım olsa da işitmenin gerçekleştiği doğum günü aslında koklear cihazının aktive edildiği andır. Bu, oldukça dramatik bir andır ve genellikle “Canım, canım benim anneciğini duyuyor musun? Annecik seni gerçekten çok seviyor,” cümleleri bu ana eşlik eder. Ve ardından, eğer sonuç başarılı ise çocuğun korku dolu ifadesini bir gülümseme, kahkaha ya da ağlama takip eder. Bu olağanüstü dokunaklı bir deneyimdir. Youtube’a “cochlear implant activations (koklear implant aktivasyonu)” yazarak bunu kendiniz de görebilirsiniz. Sonra ardından gelecek gözyaşlarını bekleyin. Zach’in gerçek “işitme doğum gününde” hem kendisi hem de ailesi sakin ve rahattı. Hatta o kadar rahatlardı ki, bu olayı videoya bile kaydetmediler. Bu Zach’in annesinin nadiren yaşadığı pişmanlıklardan biridir. Tüm ilk doğum günlerinde olduğu gibi, koklear implant aktivasyon günü sadece konuşmanın hedefine doğru atılmış bir adımdır. Ebeveynler sıklıkla ve aksi söylendiği hâlde, aktivasyondan konuşma diline geçişin en fazla birkaç gün süren sıkıntısız bir gemi yolculuğu olduğuna inansalar da, öyle değildir. Tıpkı yenidoğanların işitmesi gibi, koklear implant ile işitmeye yeni başlayan çocuklar bir yıl kadar dünyadaki seslere ısınmaya çalışırlar ve onları anlamayı öğrenirler. Ve bu süreç her zaman kolay olmaz.

Zach implantasyondan önce bir motosikletin yanından kükreyerek geçtiğini bile duyamıyordu; implantasyondan sonra ise en sessiz fısıltıları dahi duyabiliyordu. Bununla birlikte sesleri duyarken, beyninin bu seslerin neyi temsil ettiği hakkında bir fikri yoktu. Bu, onun ve implant uygulanan tüm çocukların konuşmaya başlamadan önce öğrenmek zorunda oldukları şeydir. Zach’in evindeki dünyası konuşmakla, okumakla ve şarkı söylemekle doluydu. Ailesi onun çok iyi ilerleme gösterdiğine yemin ediyorlardı ancak benim açımdan durum hiç de öyle değildi. Klinikteki randevuları esnasında ağzından bir sözcük alabilmek için kullandığım oyuncaklar, renkli çıkartmalar ya da herhangi bir şey işe yaramadı. Fakat üç yaşına geldiğinde komik bir kaza sonucu Zach’in gerçekten konuşabileceğini anladım. İmplant programımızın onuruna verilen ve Chicago Senfoni Orkestrası üyeleri tarafından icra edilen The Gift of Sound isimli keman resitaline programımıza dahil olan birçok aile katılmıştı. Müzik hastanemizin lobisinde yankılanıyordu, insanlar çerezlerle ve bol ikramlarla uzun bir masanın etrafında atıştırarak dolanıyorlardı. İşte bu masadan Zach’in konuşabileceğine dair kesin bir onay aldım. Çünkü browni ve kurabiyelerin arasından, Paganini ya da belki Beethoven’in tam ortasında bir çocuğun kahkahası ve keyif dolu sesi yükseldi: “Iyyy! Baba osurduuuuuu!” Ancak o zaman Zach’in tamamen iyileşeceğini anladım.

.